Лого - последние новости часа    К новостям
17.09.2020 12:00

Жизнь со спинальной мышечной атрофией – не приговор! История Максима Масенькина из г. Ульяновск

Наивысшей ценностью для любого родителя является жизнь и здоровье его ребенка. Одно из самых страшных событий, которое может случиться - это узнать в...

Жизнь со спинальной мышечной атрофией – не приговор! История Максима Масенькина из г. Ульяновск

Читайте полный текст на сайте www.metronews.ru

Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство....

Эксперт: Государство обеспечит непрерывность терапии пациентам со спинальной мышечной атрофией «У нас каждый пациент не был уверен перед следующим уколом, продолжится ли терапия, хватит ли его региону бюджетных денег на спасительное лекарство. ...

Как продавать в интернете без магазина? В настоящее время половина пользователей Интернета совершает покупки в Интернете. С каждым годом покупателей в этом канале становится все больше, и, ...

«Круг добра» начал закупки препаратов на 10 млрд для детей со спинальной мышечной атрофией Лекарственные препараты получат 946 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из всех регионов России в рамках работы Фонда поддержки детей с тяжел...

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой Хотя большинство комментариев обычно и доброжелательные, злопыхатели Ханне порядком надоели.Читать далее......

Суши и роллы - традиционное японское блюдо Суши - это традиционное японское блюдо на основе риса с различными начинками: морепродуктами, креветками, рыбой, свежими овощами. Это лакомство оценя...

Фонд «Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией Фонд «Круг добра» утвердил все поступившие 946 заявок из всех 85 субъектов России на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией. «Фо...

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией....

Минздрав рекомендовал внести в список жизненно необходимых лекарств «Спинразу» — очень дорогой препарат для больных спинальной мышечной атрофией Лекарство «Спинраза» (нусинерсен), останавливающее развитие спинальной мышечной атрофии (СМА), по рекомендации комиссии Минздрава, могут включить в с...

Минздрав готовит клинические рекомендации для лечения спинальной мышечной атрофии В Минздраве прокомментировали нехватку лекарства Спинраза, помогающего больным спинальной мышечной атрофией (СМА).На данный момент клинические рекоме...

Препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии поступит в продажу в РФ в мае Рисдиплам (торговое наименование "Эврисди") является первым и единственным препаратом для патогенетической терапии при этой болезни, который можно пр...

Укол ценой два миллиона: что происходит с лекарствами от спинальной мышечной атрофии В начале августа 2020 года комиссия Минздрава одобрила включение лекарства от спинальной мышечной атрофии в Перечень жизненно необходимых и важнейших...

Лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством из бюджета. Стоит это обычно очень и оче...

В Красноярском крае возбудили уголовное дело из-за смерти ребенка со спинально-мышечной атрофией Следственный комитет РФ по Красноярскому краю и республике Хакасия возбудил уголовное дело из-за смерти годовалого ребенка со спинально-мышечной атро...

Суд вынес приговор Максиму Шибанову, толкнувшему на акции в сквере Максима Румянцева Суд признал Максима Шибанова виновным и назначил ему наказание в виде штрафа 35 тысяч рублей в пользу государства. В ходе судебного процесса адвокат ...

«Ложь — религия рабов и хозяев. Правда — бог свободного человека» // Жизнь и творчество Максима Горького 28 марта 1868 года родился писатель Максим Горький. Жизненный и творческий путь основоположника соцреализма в литературе и одного из самых издаваемых...

История неонациста Максима Марцинкевича. При жизни он внушал ужас и отвращение, но после смерти многие внезапно стали ему сочувствовать Неонациста Максима Марцинкевича нашли мертвым в тюремной камере. Почему многие не верят в версию о самоубийстве? И почему его смерть — это, скорее вс...

История исчезновения спецкора «Медузы» Максима Солопова. Его избили милиционеры в центре Минска, после чего задержали и увезли в неизвестном направлении Спецкор «Медузы» Максим Солопов — последний из четырех задержанных в Минске российских журналистов, кого спустя сутки не только не освободили, но и в...

Политика Максима Гонгальского и журналиста Максима Пахомова не пустили на матч Россия — Бельгия. Они связали это с акциями Навального ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ...

Жизнь Галактик и история их изучения История изучения планет и звезд измеряется тысячелетиями, Солнца, комет, астероидов и метеоритов — столетиями. А вот галактики, разбросанные по Вселе...

Жизнь как танец // «Вестсайдская история» Стивена Спилберга Премьера новой «Вестсайдской истории» Стивена Спилберга стала главным кинематографическим событием конца года. Доказательство того, что пандемия не у...

Разбитый экран MacBook это не приговор, а его вторая жизнь Покупая любой гаджет с рук, мы получаем кота в мешке. Даже если мы все проверим при покупке, все равно нет гарантий, что позже не наткнемся ни на как...

Тест ДНК и жизнь после проекта «Беременна в 16»: история Евы из Перми В 5-й серии 4-го сезона шоу телеканала «Ю», посвященного проблемам раннего материнства, зрители узнали историю Евы из Перми....

История любви Анатолия Папанова, которая продлилась всю жизнь 31 октября 2022 года исполнилось ровно 100 лет со дня рождения знаменитого советского актера театра и кино Анатолия Папанова....

Королева Виктория: Англия, биография, история любви, жизнь Королева Виктория была до своей смерти королевой Соединенного королевства Великобритании и Ирландии. Кроме того, она считалась Императрицей Индии с 1...

В Перми вынесли приговор студенту, расстрелявшему шесть человек. История бойни в ПГНИУ Тимур Бекмансуров готовился к преступлению несколько месяцев, заранее обучился стрельбе и купил оружие. Жертвами стали четверо студентов, случайная д...

История лосенка-сироты, за жизнь которого сейчас бьются врачи Так получилось, что детеныша в лесу бросила лосиха, которая ушла со вторым малышом. Гошу нашли люди, выкормили его, смогли вылечить и даже поднять на...

Новая жизнь: история любви Леры Кудрявцевой и Игоря Макарова 19 мая 2021 года свой 50-летний юбилей отметила популярная российская актриса и ведущая провокационного шоу «Секрет на миллион» Лера Кудрявцева, кото...

История шампанского: как ошибка винодела дала жизнь популярному напитку Название французского региона Шампань происходит от латинского слова campania, campus – поле. Шампань расположена на «перекрестке дорог», и за тысячи...

Всю жизнь вместе: история любви Леонида Дербенева и его супруги Веры Советского и российского поэта-песенника Леонида Дербенева можно назвать однолюбом, ведь он женился всего один раз и провел с любимой женщиной всю жи...

Жизнь и смерть короля гангстеров. Подлинная история Мишки Япончика Как мальчик из приличной семьи стал гангстером, почему пытался подружиться с большевиками и зачем пошёл на службу в Красную армию.Читать далее......

И в горе, и в радости: история любви Стахана Рахимова длиною в жизнь Народного артиста России Стахана Рахимова не стало 12 марта 2021 года. Эстрадный певец скончался через 40 дней после смерти своей супруги певицы Аллы...

Спасая жизнь девушки. Громкая история с инспектором ГИБДД получила продолжение Суд уже признал водителя виновным и назначил наказание в виде лишения права управления транспортным средством...

The Wall Street Journal (США): исследователь или шпион? История Максима Шугалея показывает, как Россия усиливает свое влияние за рубежом (The Wall Street Journal) Максим Шугалей – «таинственный исследователь», «темная лошадка» Путина, пишет WSJ. Он сидел в ливийской тюрьме, бывал в разных странах Африки, а сейч...

С чего началась история игр про поиск предметов, и как инди-разработчики вдохнули в жанр новую жизнь Издание Polygon опубликовало большой материал об истории жанра игр про поиск предметов. В нем рассказывается о первых проектах с механикой Hidden Obj...

Соцсети разозлила история заморенной девочки из Карпинска. «Жизнь малыша в руках изверга». Скрины Социальные сети разозлила история младенца из Карпинска, которую родная мать с рождения морила голодом и держала в сумке в шкафу. Ребенку около шести...

Продолжится ремонт дороги на Ульяновск В Саратовской области в этом году будет отремонтирован участок трассы "Вольск - Черкасское - Калмантай - граница Ульяновской области" протяженностью ...

Российские биологи нашли механизм, способный бороться с атрофией мышц у космонавтов Российские ученые выяснили, что важную роль в атрофии скелетных мышц играет фермент протеинкиназа GSK-3, блокировка которого позволяет снизить скорос...

Молния попала в самолет Москва-Ульяновск Молния ударила в самолет авиакомпании «Сибирь», выполнявший рейс Москва–Ульяновск. Об этом в воскресенье, 14 июня, сообщает РЕН ТВ.Инцидент произошел...

Молния попала в самолет, летевший из Москвы в Ульяновск В самолет, летевший из Москвы в Ульяновск, попала молния. ЧП случилось во время обхода лайнером грозовых облаков, сообщает РЕН ТВ. По данным СМИ,......

Молния попала в самолет, летящий из Москвы в Ульяновск Молния попала в самолет, который направлялся из Москвы в Ульяновск. Все произошло в ночь на 13 июня во время обхода воздушным судном грозовых облаков...

ОЭЗ "Ульяновск" вошла во Всемирную организацию свободных зон (World FZO) Как сообщила пресс-служба правительства региона, это поможет устанавливать новые деловые связи, находить инвесторов и партнеров по всему миру...

Почти 30 трамваев поставят в Ульяновск из Санкт-Петербурга Они оснащены интерактивным управлением и наружной системой видеоконтроля зон посадки-высадки пассажиров и мониторинга дорожной ситуации...

Первая партия новых трамваев прибыла в Ульяновск В Ульяновск прибыла первая партия трамваев модели 71-911 ЕМ «Львенок» из Санкт-Петербурга. Три односекционных состава разгрузили на территории Засвия...

"Ульяновск" с "посейдонами" передадут флоту к 2027 году Третий носитель подводных беспилотников "Посейдон" АПЛ "Ульяновск" может поступить на флот уже в 2027 году. На данный момент собран корпус корабля. В...

Прибывшие из Петербурга в Ульяновск трамваи вышли на линию В Ульяновске на маршрут № 22 вышли новые низкопольные трамваи 71-911 ЕМ «Львенок», прибывшие из Санкт-Петербурга. Следующую партию вагонов распределя...

Ульяновск получит от Петербурга 29 новых трамваев "Львенок" Первая партия общественного транспорта отправится из Северной столицы уже осенью. По контракту завод предоставит Ульяновску трамваи "Львенок" в колич...

"Мисс Ульяновск" напала с ножом на продавщицу и попала в психбольницу Обладательница титула "Мисс Ульяновск-2005" Наталья Трофимова была отправлена в психиатрическую больницу из-за нападения на сотрудницу магазина с нож...

Волна Ковернино — Волга Ульяновск прогноз профессионала на матч 19.08.20  Хотя футбольная встреча Волна Ковернино — Волга Ульяновск пройдет только 19-го августа, уже сейчас в свободной продаже не получится найти ни ...

Ставки на матч Лада – Волга Ульяновск, прогноз на футбол от 06.09.20  Букмекерские конторы уже объявили о начале приема ставок на футбольную встречу Лада — Волга Ульяновск, которая запланирована на 06.09.2020. Ф...

Атомную подводную лодку спецназначения "Ульяновск" передадут ВМФ до 2027 года В России строится атомная подводная лодка (АПЛ) специального назначения "Ульяновск", ее передадут ВМФ России в рамках госпрограммы вооружения до 2027...

Создание единой системы документооборота Администрации г.Ульяновск на основе импортонезависимой СЭД CompanyMedia В период с марта по сентябрь 2020 года в Администрации города Ульяновск был реализован проект развертывания импортонезависимой СЭД CompanyMedia силам...

Вице-премьер Мантуров совершил рабочую поездку в Ульяновск на новом российском лайнере МС-21 Вице-премьер, глава Минпромторга России Денис Мантуров совершил рабочую поездку в Ульяновск на российском самолете МС-21....

Как набрать вес за счет мышечной массы Для эффективного набора мышечной массы необходимо сочетать правильный баланс силовых упражнений и рациона питания, создавая положительный энергетичес...

Генетики узнали, что руководит набором мышечной массы Они провели эксперимент длительностью в 10 недель, в рамках которого разрешалось тренировать только одну ногу. Вторая нога "отключалась". Далее сравн...

Бородавко рассказал об избыточной мышечной массе Непряевой Тренер сборной России по лыжным гонкам Юрий Бородавко в интервью matchtv.ru прокомментировал информацию о лишнем весе Натальи Непряевой. Подробнее…...

Григорий Мотовилов: «За лето набрал 11 кг мышечной массы» Разыгрывающий «Локомотива-Кубань» и сборной России Григорий Мотовилов рассказал о том, что за время длительной паузы между сезонами набрал мышечную м...

Влашич пропускает матч с "Химками" из-за мышечной травмы Матчем "Химки" – ЦСКА стартовал чемпионат России по футболу в премьер-лиге. В составе армейцев не оказалось лучшего игрока прошлого года Николы Влаши...

Витамин С - спасение от возрастного сокращения мышечной массы Было доказано: пожилые люди, которые потребляют много витамина С, как правило, с цитрусовыми, ягодами и овощами, имеют большую массу скелетных мышц. ...

В ЕС одобрили препарат для лечения тяжелой мышечной астении Европейская комиссия выдала разрешение на продажу Вивгарта в качестве дополнения к стандартной терапии для взрослых с патологически быстро утомляемым...

Биологи выяснили, как сердце противостоит мышечной дистрофии Дюшенна Российские биологи изучили изменения в работе клеток сердца у больных миопатией Дюшенна. При этой болезни человек со временем теряет способности к пе...

Вирусолог Малышев предупредил о потере мышечной массы из-за ковида А вирусолог Чумаков отметил, что при коронавирусе можно за два-три дня потерять килограмм семь, а то и 10, если был высокий исходный вес....

Сахар мешает процессу восстановления мышечной ткани, показали тесты Исследователи из Токийского столичного университета показали, что сателлитные клетки скелетных мышц, ключевые элементы для восстановления мышц, лучше...

Бербатов о Хавертце: «Я бы хотел увидеть его в АПЛ, но ему нужно больше мышечной массы» Бывший нападающий «Тоттенхэма» и «Манчестер Юнайтед» Димитар Бербатов высказался о возможном развитии карьеры полузащитника «Байера» Кая Хавертца....

Жиго пропускает матч с «Химками» из-за мышечной травмы, у Бакаева ротавирус Стало известно, почему хавбек Зелимхан Бакаев и защитник Самюэль Жиго пропускают матч «Спартака» с «Химками». «У Бакаева ротавирус, он изолирован от ...

Вальверде может пропустить матч «Реала» с «Ливерпулем» из-за мышечной травмы Полузащитник «Реала» Федерико Вальверде получил повреждение. Как сообщает Marca, у 22-летнего хавбека мышечная травма, и он пропустит не менее двух н...

Жиго пропускает матч с «Химками» из-за мышечной травмы, у Бакаева — ротавирусная инфекция Футболисты «Спартака» Самюэль Жиго и Зелимхан Бакаев пропускают матч 11-го тура Тинькофф РПЛ против «Химок». Подробнее…...

Биологи нашли вещество для роста мышечной силы и ускоренного восстановления мышц Ученые из Токийского столичного университета обнаружили, что белок PDGF-B помогает восстанавливать мышцы, а также способствует росту мышц и мышечной ...

"Это история не про фотографию, это история про смерть" — кто и зачем фотографирует мертвых MR7 спросил петербургского исследователя Елизавету Светлову, откуда взялась традиция снимать умерших людей....

Ученые НАСА установили новый подход к сохранению мышечной массы в условиях космоса Одним из наиболее показательных и трудных в плане реализации поддержания здоровья астронавтов вопросов является вопрос о выработке правильного режима...

Животные белки могут быть эффективнее растительных в плане удержания мышечной массы Когда разговор заходит о том, насколько более приятной и полезной альтернативой является комплекс продуктов питания и добавок, построенных на использ...

История бренда, который уже более ста лет покоряет сердца во всем мире — легендарная история Louis Vuitton В мире моды достаточно много модных домов, но стоит выделить один из старейших модных домов Европы, который уже более ста лет поражает мир своими экс...

От "Мало дали" до "Просто смертный приговор". Как сети оценили приговор Ефремову? Пресненский суд Москвы приговорил актёра Михаила Ефремова к восьми годам лишения свободы с отбыванием в колонии общего режима.Читать далее......

Суд вынес приговор цыганам, а цыгане вынесли приговор русской Чемодановке На днях Пензенский областной суд поставил точку в истории массового побоища в Чемодановке, случившегося в 2019 году. Большинство погромщиков, 25 чело...

Приговор внесли в список Титова // Утвержден приговор бизнесмену, вернувшемуся в свое время из Лондона В Ростове-на-Дону апелляционный суд отказал местному предпринимателю Андрею Каковкину в требовании отменить приговор, которым он был признан виновным...

Орфанная проза // Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет про...

В России зарегистрировали препарат «Золгенсма» — один его укол полностью избавляет от спинально-мышечной атрофии В России зарегистрировали лекарство «Золгенсма», оно нужно для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Информация об этом появилась в государствен...

Минздрав выписал рецепт // Сверхдорогой препарат для терапии спинально-мышечной атрофии признан жизненно необходимым В Минздраве РФ принято решение о включении препарата для лечения спинально-мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных...

«Нам некогда выяснять, почему ушел папа, мы учимся ходить!»: маленькая Лиза борется с эпилепсией и мышечной дистрофией Мама девочки борется за то, чтобы дочка смогла сама пойти в детский сад, но предательство близких и отсутствие помощи делают эту цель труднодостижимо...

Жизнь с чистого листа: актеры фильма «Одно лето и вся жизнь» На телеканале «Россия-1» состоялась премьера мелодраматического фильма с элементами детектива «Одно лето и вся жизнь»....

Регулярная половая жизнь снижает риск рака и удлиняет жизнь Ученые из американского исследовательского университета Вашингтона в Сент-Луисе пришли к выводу, что активная сексуальная жизнь способствует сокращен...

Новая жизнь старых вещей: 18 лайфхаков, которые упростят жизнь В каждом доме рано или поздно начинают скапливаться неиспользуемые вещи. Какие-то из них просто жалко выкинуть, а какие-то нужно починить, но времени...

Жизнь – не малина: по чьей вине прервалась жизнь звезды эстрады Валентины Легкоступовой? Вести. Дежурная часть Накануне стало известно о смерти звезды 1990-х, певицы Валентины Легкоступовой. Она умерла от серьезной черепно-мозговой травмы. Обстоятельствах выяс...

Жизнь – не малина: по чьей вине прервалась жизнь звезды эстрады Валентины Легкоступовой. Вести. Дежурная часть Накануне стало известно о смерти звезды 1990-х, певицы Валентины Легкоступовой. Она умерла от серьезной черепно-мозговой травмы. Обстоятельствах выяс...

Все говорили, что жизнь после коронавируса станет совсем другой. Мы попросили читателей рассказать, как изменилась их жизнь за два месяца Несколько дней назад мы попросили читателей рассказать истории о том, как изменилась их жизнь за два месяца, — и получили тысячи писем. В основном он...

Доказано, что жизнь в мегаполисах укорачивает жизнь Учёные из Лундского университета (Швеция) выяснили, что синицы, живущие в городских условиях, стареют гораздо быстрее, чем птицы в естественной среде...

Максима Галкина признали иноагентом Артист Максим Галкин внесен в реестр физлиц-иноагентов. Об этом свидетельствуют данные Минюста.Читать далее...

Вдова Максима: "Мой муж не был наемным убийцей" Молодого отца и любящего семьянина Максима Дьячкова убили ударом ножа в спину у подъезда дома. Причиной жестокой расправы стала 28-летняя Кристина Ше...

Максима Шугалея посадили в "бетонный стакан" 17 мая исполнился год, как в Ливии вооруженные люди задержали российского социолога Максима Шугалея и его переводчика. Их обвинили во вмешательстве в...

«Зелена-Гура» подпишет Максима де Зеува «Зелена-Гура» подпишет контракт с форвардом Максимом де Зеувом (33 года, 213 см). Последние два года бельгиец провел в «Обрадойро». В сезоне-2019/20 ...

«Что с ним сделали?» Сын Максима Виторгана вернулся из армии 20-летний Даниил сильно изменился во время прохождения военной службы — и теперь поклонники звездной семьи не могут его узнать....

Дед Максима Галкина работал лесником под Челябинском Интересные факты биографии о родном дедушке известного эстрадного артиста Максима Галкина разместил в своем Живом журнале челябинский краевед Юрий Ла...

Знаменитые блогеры поддержали Максима Шугалея Звезды соцсетей активно присоединились к акции #русскиенесдаются в поддержку Шугалея. 27 августа в России стартовал масштабный флешмоб в поддержку Ма...

Максима Топилина освободили от должности главы ПФР Максима Топилина освободили от должности главы Пенсионного фонда России (ПФР). Соответствующее распоряжение подписал премьер-министр РФ Михаил Мишуст...

Оценено резкое похудение Максима Фадеева По мнению врача-диетолога Инны Кононенко, продюсер Максим Фадеев слишком сильно похудел, что может привести к проблемам со здоровьем. Об этом она рас...

«Культурная жизнь в Нью-Йорке пропала — и мы решили это дело спасать». Музыканты из Москвы отправились в круиз по Волге, который круто изменил их жизнь. Теперь они в США, выступают в Центральном парке Один из участников фестиваля документального кино «Артдофест» — фильм польского режиссера Ежи Сладковского «Горькая любовь». В картине автор исследуе...

Читатели Вестей.Ru и Русфонда спасли Максима Козлова 20 июля на Вестях.Ru и rusfond.ru мы рассказали историю Максима Козлова из Московской области. У мальчика тяжелый врожденный порок развития кишечника...

Максима Галкина на Украине обвинили в «унижении мовы» Российский юморист Максим Галкин в одном из выпусков своего шоу «унизил» украинский язык, когда прочитал переделанную версию стихотворения поэта Тара...

Опубликован анонс турнира MMA в поддержку Максима Шугалея Событие было анонсировано Фондом защиты национальных ценностей (ФЗНЦ) и М-1 Online. Перед зрителями предстанут бойцы, которые проведут 10 боев. Среди...

Супруга Максима Шугалея отправила в Ливию 40 аппаратов ИВЛ Супруга похищенного ливийскими террористами российского социолога Максима Шугалея Наталья Шугалей отправила в Ливию гуманитарный груз с четырьмя деся...

Мачете записал видеообращение в поддержку Максима Шугалея Популярный американский актер, звезда Голливуда Дэнни Трехо записал видеоролик, в котором поддержал российского социолога Фонда защиты национальных ц...

#СтраницыПобеды выпустили саундтрек с музыкой Максима Макарычева У проекта RT #СтраницыПобеды, посвящённого 75-летию Победы, вышел саундтрек с музыкой Максима Макарычева, участника On-The-Go и Sirotkin. Альбом полу...

Контакты

×


Переход к полной новости через: 15